◎謝奇璋
罹患神經退化疾病SMA（脊髓性肌肉萎縮症）的生命鬥士，民進黨不分區立委提名人的陳俊翰博士在與疾病奮戰40年之後離開人世。選舉中激烈針鋒相對的朝野各界竟不約而同的表達哀悼，連選前在網路節目中嘲諷陳律師的中國旅外人士也一反常態發表溫暖的道歉聲明。陳俊翰畢生的奮鬥帶給台灣的不只是堅強意志的典範，也提供了難得的機會，讓社會共同思考文明進步的意義何在。
陳俊翰畢生的奮鬥帶給台灣的不只是堅強意志的典範，也提供了難得的機會，讓社會共同思考文明進步的意義何在。（資料照）
筆者長期從事原發性免疫缺損兒童的罕見疾病的臨床照顧和研究。早些年，常會受到質疑：罕病病患數目不多，當時又沒有治癒的方法，為何要花費寶貴的時間和資源去治療他們呢？其實依照各國的醫療經驗，這些疾病的病患因為會面臨各式各樣的併發症和發育問題，如果不早期發現並且進行特殊照顧，病患不僅會遭受身心痛苦，家庭和醫療保險也會增加更多的經濟負擔。罕病的研究又常是醫學知識突破的來源，所以罕見疾病的治療和研究其實是報酬率最好的臨床醫學投資。近年來我國對免疫缺損疾病的治療持續進步，不僅各種罕病用藥的取得在政府專案支持下大多可以確保，又因為多項罕病的新生兒篩選，使許多嚴重的罕病兒童在出生後就可以即時治療，避免疾病的傷害。在筆者服務的醫院，在各醫護專業團隊通力合作下，近年來已經成功治癒許多棘手的免疫缺損病患。經過研究這些疾病免疫缺乏的原因，研究團隊也成功解析出致病原因並且發展出新的治療方法。
和免疫疾病一樣，以往令醫療人員束手無策的罕見神經和代謝疾病近年來已經出現許多有效的治療。使陳俊翰失去肢體和呼吸功能的罕病SMA，健保局在去年十月給付創新的基因治療，使罹患這個嚴重罕病的病患重新得到健康長大成人的希望。陳俊翰律師就曾經感慨新治療來的太遲，他已經不符合資格了。
在健保制度下，我國對罕病兒童的醫療支持仍受到許多限制。再加上醫療資源分配不均，許多罕病病患需要奔波遠地求醫。台灣的文明和進步其實是根源於對人性的關懷和對卓越永不放棄的追求。在流淚追悼陳俊翰博士的當下，我們也看到許多台灣可以繼續提升的方向。
（國立成功大學醫學院兒科教授）
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