◎ 劉曉
我身為出生即身障，一生無法自理、步入中年的極重度罕病患者，四十年來，被所有照護制度放棄。外籍看護不願意接案，逃跑、挑工不斷上演，令我身心俱疲、財力窘困。家人不忍送去機構，而由雙親及手足照顧，每天都得面對因照護疲憊而引起的爭吵；長照派案的居服員，一個換過一個，全市的長照人力，竟無單位有能力或意願接起重症失能的我。
日前，立院通過「八十歲以上長者及七十歲以上癌症二期以上患者，免巴氏量表評估得聘僱外籍看護」，對此，勞動部與衛福部認為會搶走重症者的看護資源，但我身為長年被外籍看護、機構、居服員「丟包」的重症身障者，在這裡想提醒勞動部與衛服部，看護「避重就輕」、「避輕就簡」本來就一直存在著，絕不是因為開放長者免評才產生。
隨著父母年邁，即使身障如我，也不得不努力成為「半個照護者」，在這個「兩老一重殘」的家庭中苟延殘喘，每天都處在長照悲歌的邊緣。聘僱外籍看護是既艱難又昂貴的選擇，若非有「幾近免費的長照服務」，絕對拖不住重症罕病的照護，實不忍啃父母的老本拿去聘看護。若非迫於現實，誰想自費聘外看而不用長照?高昂費用都得挪支父母的積蓄與養老金來支付，成日擔憂著山窮水盡的那一天。幸好此次修法，可讓我年邁又罹癌的雙親不必再受限於巴氏量表，而獲得自由選擇照護方式的機會，還給長者安老的權益。
可惜，就算高齡父母親需要照顧與陪伴，也無力再支付第二位外籍看護的買工費、薪資、就業安定費、健保費、職災險、日常吃住等每月高達4萬元的支出。在這個台灣最底層、最弱勢、最重症的家庭，我們心知肚明，就算剝奪長者們聘外籍看護的資格，只要勞動部不肩負起要求移工及仲介履行契約的責任，我這輩子都奢想有穩定的照護人力。看護，不論國籍，都想選擇照顧輕鬆的亞健康（註），是因為制度對重症失能者毫無保障，不該怪罪長者聘僱外籍看護而導致。
受害於制度的重症身障，我想提醒勞動部與衛服部，「讓重症者和長者都有人照顧」，不要擔憂、害怕或被剝奪選擇的自由，才是台灣該有的照護樣貌。
（作者是身障者 從事自由業）
編按︰「亞健康」是指介於健康與疾病之間的狀態，又稱慢性疲勞症候群或「第三狀態」
編輯精選
自由評論網粉絲團