◎ 黃邦吉
女兒為罕見疾病患者，發育發展遲緩，六個月大開始便去各大醫療院所進行早期療育，在六年的時間裡，我觀察到儘管少子化，現在家長卻更有意識，小朋友發展只要有點狀況，便會申請早療服務，所以早療的兒童並沒有減少太多。
健保的早療系統負擔相當沉重。熱門的治療師很難排到，因此常會出現上半年課，停止半年課；待排的小孩太多，只能大家一起上團體課程；甚至有職能十五分鐘，語言十五分鐘，小朋友去上課真的很像「搵豆油」。教學醫院的治療師也因忙於行政作業，小孩直接給實習生操作，不一定有空在旁邊觀看。語言治療更是集中在都會區，偏鄉的孩子很難申請。
健保所提供的早療，常供不應求，人滿為患。反而近日使用長照的居家復能，讓我發現更完善療育的可能。
誠如我家罕病兒，並不是單純的發展遲緩或是語言比較慢，先天的因素，是這輩子就注定是身心障礙者了。所需要的復健活動需要的強度，跟時間都會要更久。長照的居家復能，一次五十分鐘，老師非常專業，如針對我小孩的如廁訓練及肌肉活動，設計出非常好的活動。但因媽媽群組傳言，衛福部認居家復能遭到濫用，造成長照經費不足，故要緊縮案量，導致目前居家復能案件大量結案，許多身心障礙兒童不管程度輕重，最多使用三個月，最多展延一個月。若我們仍有需要，治療師需到會議中報告，接受復健科醫師的提問。在治療師不願意，個管員又有上級的壓力下，許多身心障礙幼兒家庭須再等待三個月，才能再次申請長照居家復能服務，讓療育黃金期再次停擺。
在台灣，對於身心障礙者的人權與教育並不重視，每個家庭總是要自己碰到，才知道經濟與精神負擔有多大。養育身心障礙者是真正的長期照顧，從出生到離開世界，都很需要家人的幫忙。希望政府在發展長期照顧體系時，能多考量到身心障礙幼兒家庭的須把握療育黃金期的需求，進行調整與修正，而非只是虛應故事，把身心障礙者納入申請就好。
（作者為前台中市政府性別平等委員會委員，罕病兒家長）
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