晴時多雲

自由開講》箝制健康資料研究 非全民之福

許明暉

2020年1月11日中國傳染病學者張永振與澳洲雪梨大學愛德華•霍姆斯透過virological.org網站,公開了冠狀病毒的基因定序資料。全球科學家上網下載取得病毒基因序列,開啟了疫苗開發的序曲。因爲使用革命性的mRNA疫苗製造技術,同年3月16日全球第一個新冠疫苗人體試驗受試者完成了疫苗注射。很難想像,如果沒有全球生醫資料共享與研究的基礎,新冠疫情會帶來多大的人類浩劫。遺憾的是張永振因爲此項義舉,遭到中國當局整肅,實驗室也被關閉。

除了張永振,我們也要感謝新冠疫情的第一個吹哨者李文亮醫師。2019年12月30日,任職武漢市中心醫院眼科的李醫師就在他的微信指出華南海鮮市場出現SARS病例,請他的同僚提高警覺。李文亮因此被中國當局認定散佈謠言而受到訓誡。李醫師因照顧病人染疫過世已超過兩年,我們對他的緬懷敬仰之意絲毫未減。健康資料研究通常是吹哨者最原始的證據。

李醫師因照顧病人染疫過世已超過兩年,我們對他的緬懷敬仰之意絲毫未減。健康資料研究通常是吹哨者最原始的證據。(法新社)

健康資料生醫研究除了在傳染病扮演關鍵角色外在癌症防治也有重大的進展。美國癌症基因體圖譜計畫(TCGA, The Cancer Genome Atlas) 蒐集33種特定癌症病人的7大類資料,在官方網站供全球科學家瀏覽及申請下載,產生的眾多科研成果成為人類對抗癌症的利器。臺灣也有許多專家學者使用此一資料庫進行研究。台灣全癌症病友連線(全癌連)會員多為癌症病友。筆者曾有幸受邀向全癌連的抗癌勇士們說明提供健康資料進行生醫研究有助人類共同對抗癌症,是利他主義的高度實踐,得到病友的普遍認同。

我國憲法法庭將於2022年4月26日就健保資料庫案進行言詞辯論。台灣是民主法治國家,可以透過民主法治捍衛我們的理想與主張是我們的驕傲。人權與隱私是普世價值,但是不要忘記健康也是基本人權。

臺北醫學大學教授

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