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自由廣場》共創資料治理新未來:衛福資料管理條例的願景與挑戰

◎ 劉汗曦、楊俊毓

數位轉型下的當代社會,個人資料的使用與保護是極為重要的議題,特別是在醫藥健康領域,其涉及的個資數據可以說是更加敏感。台灣公共衛生學會對於衛生福利部日前所提出的「衛生福利資料管理條例」草案極為關注,我們認為該草案不僅回應憲法法庭對個人隱私權保障的要求,也為衛生福利資料的治理與利用提供了新的方向與可能。

為了使該條例更加完善,實現對公民健康與隱私權的雙重保障,我們提出以下觀點與建議。

肯定與挑戰:退出權的引入

草案中明確規範「退出權」內容,即允許民眾對其個人衛生福利資料之目的外利用有請求停止的權利,值得肯定。這一停止利用之規範,不僅回應憲法法庭對資訊隱私權保護的要求,也體現對個體資訊自主權的尊重。但實際操作的可行性、效果與監督機制的設計,將是確保此項權利得以實質執行的關鍵。我們建議相關法律草案及其後續的實施細則中,應詳細規定「退出權」的申請程序、執行機制與監督措施,確保民眾能有效地行使此一權利。

對人權團體疑慮的回應:加強問責與建立信任

關於人權團體及社會各界對於「退出權」的執行細節與個資保護監督機制的擔憂,我們認為應通過立法與制度設計加以回應。特別是建立一個真正獨立的監督機構、制定清晰的規範與標準,並增加政策的透明度與問責性,使得資料處理與利用過程公開、可追蹤。另外應設立有效的申訴與救濟機制,確保個人在資料被濫用或管理不當時,能夠獲得及時的幫助與補救。

健康大數據的潛力與責任:國際經驗的借鏡與應用

健康是每個人的基本人權,健康大數據的運用有促進全民健康的巨大潛力,我們鼓勵相關機關在尊重與保護個人隱私權的前提下,持續探索健康大數據的積極利用方式,如支持疾病預防、醫療研究和公共衛生政策的制定等。透過學習國際上的成功案例,我們可以發展出既安全又高效的資料利用模式,這可以兼顧個人隱私保護與衛生福利資料的利用,以促進科學研究與公共利益。

結論:平衡隱私權與公共利益,共創健康未來

「衛生福利資料管理條例」草案的提出,是台灣在個資保護和衛生福利管理領域邁出的重要一步。我們期望透過本次的反思與建議,能夠促進更廣泛的社會討論,共同完善這一重要的法律文本。本會願與衛生福利部、立法機關、專業團體及社會各界持續合作,確保該條例能夠在保護民眾隱私的同時,也為我們的公共衛生與科學研究提供堅實的基礎。讓我們共同努力,為台灣民眾塑造更加健康的未來。

(作者分別是台灣公共衛生學會律師、理事長)

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