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自由廣場》健保資料供學術研究 不應禁止

2022/05/06 05:30

◎ 宋鴻樟

使用健保資料是否侵害人民資訊隱私,是個道德規範及法律規範議題。是否容許使用該資料,應權衡是否曾經發生侵害事件,而非懷疑其可能。

我可能是台灣使用這類資料最久的人。一九八○年我在美國進行環境流行病學進修,參與教授三十二個大都會環境污染調查,將污染資料串連到各都會的生命統計資料,開始第一次大數據研究經驗。其后在亞特蘭大大學中心任教十年,在Emory大學和USCDC每週三天使用美國癌登資料、生命統計資料、Medicaid保險資料、和出生資料,進行種族健康差異的研究:探究黑人青壯年高血壓死亡何以八倍於白人,何以新生兒死亡危險黑人是白人的二倍等。這些資料只要申請即可使用。美國NIH甚至特設單位推廣這類大資料的使用,癌登資料甚至存在光碟,隨時可取得使用。美國是最重視醫學研究倫理的,未曾有禁止使用這類大資料的問題。美國之外,歐亞也有國家可以用健保等大資料做研究,探究各國的健康問題,尤其是丹麥、韓國等有很多的研究報導。

返台任教之后,發現健保資料是很好訓練研究生進行研究的材料,對國人健康議題的研究,尤其是以一般調查方法無法、或很難、或很貴去執行的研究,可以用健保順利執行。更重要的是,研究有助於改進治療,促進健康。比如,台灣曾是全球洗腎最盛行的,但我們對這個健康問題了解很透,就是用健保資料做研究,功德無量。

健保等資料加密之後,一般人是無法破解隱私的,除了有特殊目的的電腦程式高手。尤其是現況,必須在加值中心進行,破解應是微乎其微。我必須問,到目前為止,曾經發生過嗎?未曾聽聞。如果擔心真有這樣的、有特殊目的高手,不是有法律可以繩之?立法加嚴也可以。想防微杜漸可以理解,但不應因此禁止使用健保資料。

(作者曾任台灣大學公共衛生學院環境衛生研究所教授、所長,美國食品藥物管制局諮議委員會委員)

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