◎ 陳家豪
長榮集團創辦人張榮發離開人世已滿十週年(2016年1月20日辭世),說起這位世界船王,很多人會聯想到張家的豪門風雲、高達百億的遺產等等。但在台灣社會一部分人的記憶中,張榮發三個字有著特殊情義,不是船王、商業大亨就能道盡。
長榮集團創辦人張榮發總裁辭世十週年紀念特展「所信所行.善不止息」,於1月20日於張榮發基金會開展。(資料照) 一劑罕病救命藥,道出張榮發的本土關懷
在2025年底,台灣健保給付正式納入台大醫院研發的「AADC 缺乏症」罕病特效藥。這款基因治療藥物因為每劑破億元,在醫藥界有引發一些討論。但正如現任衛福部部長石崇良對此藥物納保的評語:「台灣每人出不到5元,能拯救病童性命,是值得做的事。」
AADC缺乏症患者,因為遺傳基因缺陷,先天就有嚴重的發展遲緩、低張力及四肢運動異常、自律神經系統失調等問題,還會發生類似抽蓄的「眼動危象」,每次長達數小時。根據台大醫院新生兒篩檢統計,約每3萬人中有1名個案;在台大的累積案例中,有半數個案活不過7歲。
台大醫學院教授胡務亮當年見到如此棘手的疾病,心有不忍,找了很多研究、學術單位開發藥物,最後是在罕病基金會募款下,由長榮集團已故創辦人張榮發贊助,研發AADC基因治療。而且國內臨床試驗遭遇困難時,也是張榮發基金會及時提供資助,委託美國研究單位協助解決。千迴百轉,才讓AADC缺乏症基因治療藥物於2022年獲歐盟上市許可。知道張榮發與這款罕病特效藥因緣的人並不多,但這只是張榮發諸多善行的一個側寫。
台大醫院小兒部暨基因醫學部教授胡務亮(左二)團隊開發AADC缺乏症基因治療,獲歐盟核可上市。(資料照) 前半生企業家,後半生慈善家
張榮發基金會執行長鍾德美說,「張榮發總裁前半生是企業家,後半生是慈善家。」張榮發篤信一貫道,生活儉樸、重視公益,將「創造利潤、照顧員工、回饋社會」當作長榮海運的經營理念,不僅影響自己下一代,也影響了一整代人。
張榮發晚年投注大量心力於基金會,除了前述提到資助罕病醫療,還有大眾較為熟悉的海事教育、文化推廣、運動員贊助與賑災慈善活動等等。張榮發對公益投入之深,乃多次強調他會將所有遺產贈與基金會,要基金會的大家不必擔心資金,長長久久地推動良善事業。
幸虧台灣有張榮發基金會與長榮集團,讓許多公益事業長期獲得挹注。長榮集團在其長子張國華掌舵下,善任專業經理人,持續「創造利潤、回饋社會」,讓接受張榮發捐贈股票的基金會至今仍有充裕的資金後盾。即使張榮發已辭世十年,張榮發基金會仍然是台灣社會一股穩定中道的公益力量,曾經有人問張榮發,要怎麼樣才能像他一樣賺錢,張榮發回答成功的祕訣就是「道德心」。
當年他回答這個問題,還舉例金融海嘯見證一些大銀行樓起樓塌,就是因為被眼前利益蒙蔽。在篤信因果的張榮發心中,一時成功沒有那麼難,但是要長久成功,必須抵抗誘惑,堅守道德。張榮發也以巴菲特、比爾蓋茲為表率,說身後將把所有剩下的錢捐做公益,才能發揮最大價值。
「錢,應在世間流轉,利益眾生,而非個人獨享獨有。」這是張榮發的信念,也是他留給人世間最大的遺產。謹以此文誌長榮集團創辦人張榮發逝世十週年。
(作者為醫療人員)
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