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專欄

超A評論》由國際障礙者日談起:障礙者權利與東亞障礙研究論壇的興起

「障礙研究」是近二、三十年來的新興領域,和性別研究、種族/族群研究、同志研究等被壓迫的群體的研究有類似的學術政治立場。與過去強調復健、服務的身心障礙研究取向不同,「障礙研究」認為,「障礙」是人生經驗連續的一部分,是人類重要的普同經驗。研究「障礙」對整個社會(包括障礙者和非障礙者)有重要的社會、政治、經濟上的影響,這種「將『障礙』視作人生經驗連續的一部分」挑戰了既有的、佔據主宰地位的「醫療、個人與缺損取向的模式」,但卻不否認他們的貢獻。

張恒豪/臺北大學社會學系教授、高雅郁/立命館大學先端綜合學術研究科博士生

障礙研究學會與國際障礙者日的由來

1992年開始,聯合國將每年十二月三日訂為「國際障礙者日」(International Day of Disabled Persons)以推動障礙者在社會與發展的各個層面上的權利與福祉,同時提升對障礙者在政治、社會、經濟與文化生活的處境的認識。台灣在2014年通過「身心障礙者權利公約(Convention on Rights for Persons with Disabilities, CRPD)」之施行法,將公約內國法化,宣示落實身心障礙人權。但諷刺的是,日前開庭審理去年2016年疑似父親因不堪照顧負荷,親手殺死障礙兒的案件,在通過權利公約施行法後仍發生這樣的事件,顯示台灣落實障礙者的人權還有很大的努力空間。

殺害障礙子女的案件並非台灣獨有,1970年的日本亦發生母親殺死障礙兒的案例。當時大部分社群都同情家長,家長團體請願要求減刑。然而,該次事件引發日本史上首次由障礙者組織的團體—青芝會(Aoi Shiba no kai)發起公眾抗爭、以反對這樣的謀殺行為。同年,該會發表了知名的「我們否定愛與正義」(we deny love and justice. われらは愛と正義を否定する)宣言,意指反對以愛之名殺害障礙者,同時也反對以同情殺害障礙兒之家長之名的正義。隨後,青芝會的宣言也促成了日本障礙研究的起點1

立命館大學的立岩真也教授,同時也是現任日本障礙研究學會的會長,受宣言影響於1995年完成《生存的技能–走出家門及機構而生活的障礙者之社會學》(生の技法―家と施設を出て暮らす障害者の社会学)一書,並於2007年於立命館大學成立「生存學研究中心」,對於障礙研究多所關注與著墨。

1992年開始,聯合國將每年十二月三日訂為「國際障礙者日」。(Emergency Live)

「障礙學/障礙研究」一詞在日本首度出現,乃始於1999年,由日本第一位全盲社會學者、現任教於靜岡大學、及於聯合國國際身心障礙者權利委員會之日本現任代表委員之石川准教授,與長瀨修教授合編的《障礙研究的邀請-社會、文化、與障礙》(『障害学への招待―社会、文化、ディスアビリティ』)一書。隨後,於東京跟大阪展開相關的讀書會跟研討會,在2003年正式成立日本障礙研究學會。首任會長由石川准教授擔任,並由當時任職於東京大學的長瀨修教授擔任執行長。時至今日,日本的障礙研究學會已經有五百多名會員,每年定期舉辦年會、並出版障礙研究期刊。韓國也受到日本影響而成立了障礙研究學會,並定期聚會。

「障礙研究」是什麼?

「障礙研究」是近二、三十年來的新興領域,和性別研究、種族/族群研究、同志研究等被壓迫的群體的研究有類似的學術政治立場。與過去強調復健、服務的身心障礙研究取向不同,「障礙研究」認為,「障礙」是人生經驗連續的一部分,是人類重要的普同經驗。研究「障礙」對整個社會(包括障礙者和非障礙者)有重要的社會、政治、經濟上的影響,這種「將『障礙』視作人生經驗連續的一部分」挑戰了既有的、佔據主宰地位的「醫療、個人與缺損取向的模式」,但卻不否認他們的貢獻。

「障礙研究」特別強調環境和社會對障礙者造成的阻礙,希望促成更多的跨領域的參與。過去三十年來,歐美不僅有障礙研究相關的研究中心、學士、碩士、博士學位與學程;如北美自1986年起有「障礙研究學會(Society for Disability Studies)」,出版「障礙研究期刊(Disability Studies Quarterly)」。英國障礙研究的先驅Oliver與Barton於1986年出版「障礙、殘障與社會(Disability, Handicap and Society)」,1993年改名為「障礙與社會(Disability and Society)」,為當代該領域最重要的期刊。英國里茲大學在1992年成立障礙研究的單位,並於1999改名為「障礙研究中心(Centre for Disability Studies, CDS)」。美國夏威夷大學研究中心自三十年前開始舉辦「泛太平洋國際障礙與多樣性研討會(Pacific Rim International Conference on Disability and Diversity)」,並出版「國際障礙研究評論(Review on Disability Studies: An International Journal)」。歐洲則有北歐自1997年成立的「北歐障礙研究網絡(Nordic Disability Studies Network, NNDR)),並出版「斯勘地那維亞障礙研究期刊(Scandinavian Journal of Disability Research, SJDR) 」。

「障礙研究」是近二、三十年來的新興領域,和性別研究、種族/族群研究、同志研究等被壓迫的群體的研究有類似的學術政治立場。與過去強調復健、服務的身心障礙研究取向不同。(Rosemarie Garland-Thomson)

相對於歐美,亞洲的障礙研究發展得較晚,「東亞障礙研究論壇」(East Asia Disability Studies Forum)緣起於日本立命館大學生存學研究中心及韓國障礙研究論壇在2009年展開的合作研究。次年起,障礙研究的參與者持續於每年11月左右於日本立命館大學及韓國首爾輪流舉辦論壇「日韓障礙研究論壇」。2014年開始有中國民間組織的參與,才轉變為東亞障礙研究論壇。台灣則於2016年加入。歷年的主題包括:

目前亞洲障礙研究論壇分別由日本立命館大學的生存學研究中心、韓國障礙研究論壇、中國武漢大學的公益與發展法研究中心、與台灣障礙研究學會籌備會合作,輪流舉行。

無障礙/可及的障礙研究會議

筆者從2016年開始參與上述之東亞障礙研究論壇,和一般學術研究會議略有不同的是,障礙研究的會議非常鼓勵障礙者的參與。而2016年的會議就包含手語與聽打(很可惜的是今年的韓國主辦單位限於經費,沒有提供手語翻譯及聽打)。會議場地盡最大的可能做到無障礙與可及性。與一般的會議相較,在障礙研究的發表場合可以看到很多不同障別的障礙者的出席、發表、或是主持、回應。在主題上,多強調反轉過去障礙者作為福利使用者的邏輯,強調障礙者的主體性、障礙者的社會參與,以及障礙議題的普同性。同時,為了促進更多在地社群的參與,東亞障礙研究論壇提供三種語言(日、韓、中文)的同步翻譯,希望促進更多對話的可能性,而不侷限在學術界跟英語群體。印象最深刻的是今年在韓國牙山的會議,日本有一位74歲的漸凍人參與,他需要5個協助人力陪同,可說是冒著生命危險來參與,而他也將再度踏上國際旅程、於12月上旬前往美國波士頓參加漸凍人的國際研討會,為的是要讓更多人看到使用呼吸器的漸凍人仍有讓生命精彩豐富的權利。

在障礙研究會議中,障礙者的參與扮演極為關鍵的角色。大會也特別關照了場地的無障礙以及相關支持,也希望台灣日後舉辦任何的國際會議都能關注障礙者參與的不同需求。

障礙研究的會議非常鼓勵障礙者的參與。會議場地盡最大的可能做到無障礙與可及性。圖為2015年於北京舉行的「東亞障礙研究論壇」。(http://www.arsvi.com/a/20151130.htm)

自我決定」與障礙者法律能力的討論

議題討論上,障礙研究也深入探究過去在亞洲很少被反省,甚至被認為是理所當然的問題。2016年的主題是「法律能力」(legal capacity或譯成「權利能力」),主要的爭議在於過去心智障礙者被認為心智能力不足,需要透過監護人或是輔佐人以他們的最佳利益代替他們做決定。然而,CRPD第十二條認為要廢除心智障礙者的監護制度,轉而建立支持障礙者自己做決定的制度。而目前日韓(包括台灣在內)基本上都還是繼續推動監護宣告與輔助宣告,對於監護制度的廢除充滿質疑。

自我決定其實相當複雜,因為個人的每個決定都牽涉到做決定當下的社會關係與情境。從障礙研究的觀點,人只能在當下的社會環境的條件、從有限的選擇中,參考相關社會網絡的關係人意見,做出『自己的』決定。換言之,所有的決定都是「社會」的、也同時是「受限」的。

人不應該因為任何理由,被剝奪自我決定的權利。 決定的同時也牽扯到溝通(是否真能理解當事人意志)以及當事人有沒有「做決定的能力」。如果我們將決定的社會性納入思考,「關係性的自主性」(relational autonomy)與社群支持(community social support),強調個人的自主性是存在社會關係中,而且可以透過心智障礙者生活的社群集體支持他/她做決定。然而,這樣的想法在實踐上如何落實?是極大的挑戰。

今年在韓國牙山的障礙研究論壇的主題為「現代、後現代與障礙」,討論如果現代主義強調的單一,規格化的身體,在後現代差異與多元的社會,將障礙者視為是對人類差異的挑戰與限制為何?在後現代社會的消費文化中,障礙的再現扮演了什麼角色?科技與障礙的相互關係為何?各種新興科技發展對障礙的定義與障礙者的社會參與的可能影響為何?如果缺乏障礙者的參與,科技中心主義的科技物可能不實用或是根本不能用。最後,與會者也關注了東亞障礙研究未來的挑戰與限制,特別在援引西方理論的過程中,在地經驗如何累積、對話、進而促成本土的理論的發展。

2016年東亞障礙研究論壇主題為「法律能力」,主要的爭議在於過去心智障礙者被認為心智能力不足,需要透過監護人或是輔佐人以他們的最佳利益代替他們做決定。(http://dracklin.com/)

屬於東亞社會的挑戰

我們認為東亞情境下有一些議題應該被提出來特別討論,如個人權利跟家庭的糾葛關係。東亞社會中,成年障礙者、特別是心智障礙者通常被認為是家庭的責任;家庭也不認為成年心智障礙者是獨立個人。雖然在法律上可能沒有被監護宣告,但「『家長』成為『監護人』」被視為理所當然,家長責任與替代決定幾乎是綑綁在一起。近年因為家庭變遷、支持體系與法律規範的改變,家長跟成年心智障礙者之間潛在的權利衝突開始慢慢浮現。在個人主義為預設的法律架構下,關係性的自主性與社群支持如何可能?我們該如何妥善納入家庭支持,卻又能避免回歸家庭責任,並進一步避免家庭主義跟個人自主的衝突的狀況?至少目前看起來,臺灣還缺乏更細緻的的思考,也可能還沒進入後現代情境的挑戰。

台灣即將於明年承辦下一屆的東亞障礙研究論壇,對「障礙研究」的定位、意義與影響力等,仍有進一步推展的空間。藉著12月3日國際障礙者日的到來,我們希望提醒台灣社會,並不是所有關於障礙的研究都可被視為「障礙研究」。

「障礙研究」確有其特別的立場、觀點及切入角度。然而,為了實踐身心障礙者權利公約,我們不能繼續停留在國家與社會從慈善、醫療觀點的政策思維以及個別障礙者個人的自我倡導與發聲。從東亞障礙研究連結的經驗,我們可以想像「障礙研究」的視野與研究,將是實踐障礙人權不可或缺的一環。

註:

1. 根據今年臺灣首度進行的CRPD國際審查的主席長瀬修教授的看法。

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